Φωταγωγήθηκε η Βουλή των Ελλήνων για την Παγκόσμια Ημέρα Νόσου Κινητικού Νευρώνα

Η Βουλή των Ελλήνων έστειλε ένα ηχηρό μήνυμα συμπαράστασης και κοινωνικής αλληλεγγύης, φωταγωγώντας την πρόσοψη του Μεγάρου της για την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Νόσο του Κινητικού Νευρώνα (ALS/MND). Η κίνηση αυτή πραγματοποιήθηκε σε ανταπόκριση του αιτήματος του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, ενισχύοντας την παγκόσμια εκστρατεία ενημέρωσης με το κεντρικό μήνυμα: «Με το βλέμμα στραμμένο στους πάσχοντες από ALS, με αγάπη, φροντίδα, αξιοπρέπεια».

Η νόσος ALS/MND αποτελεί μία από τις πιο επιθετικές και ραγδαία εξελισσόμενες νευροεκφυλιστικές παθήσεις. Οι ασθενείς έρχονται αντιμέτωποι με τη σταδιακή απώλεια κρίσιμων λειτουργιών, καθώς η νόσος τους στερεί τη δυνατότητα να βαδίζουν, να μιλούν, να καταπίνουν και να αναπνέουν, ενώ η νοητική τους διαύγεια παραμένει τις περισσότερες φορές ανέπαφη. Παρά τις προσπάθειες της παγκόσμιας επιστημονικής κοινότητας, δεν έχει βρεθεί ακόμη θεραπεία, καθιστώντας τον αγώνα των πασχόντων και των οικογενειών τους εξαιρετικά δύσκολο.

Όπως υπογραμμίζουν τα στελέχη του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, η συμβολική αυτή δράση της Βουλής προσδίδει θεσμική βαρύτητα στην ανάγκη για ενημέρωση και υποστήριξη της κοινότητας των ασθενών. Ο Σύλλογος, ο οποίος απαρτίζεται από άτομα που βιώνουν τη νόσο ως ασθενείς ή φροντιστές, συνεχίζει τις προσπάθειές του για την προώθηση πολιτικών που στοχεύουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που δίνουν καθημερινά τη μάχη με την ασθένεια.