Η Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών: Ενημέρωση, Ελπίδα και Στήριξη
Μια ημέρα αφιερωμένη στα παιδιά και τους ενήλικες που γεννήθηκαν με καρδιολογικά προβλήματα, τονίζοντας την πρόοδο στην αντιμετώπιση και την ανάγκη συνεχούς παρακολούθησης.
Η 14η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών, μιας ημέρας αφιερωμένης στην ενημέρωση, την ελπίδα και την παροχή στήριξης σε παιδιά και ενήλικες που ζουν με αυτές τις καρδιολογικές παθήσεις. Οι συγγενείς καρδιοπάθειες, μυοκαρδιοπάθειες, αποτελούν παθήσεις της καρδιάς που οφείλονται σε προβλήματα κατά την εμβρυογένεση. Επηρεάζουν περίπου 1 στα 110 νεογνά και είναι η κύρια αιτία πρόωρου θανάτου κατά το πρώτο έτος της ζωής.
Στην Ελλάδα, οι συγγενείς καρδιοπάθειες είναι οι συχνότερες εκ γενετής παθήσεις. Τις τελευταίες δεκαετίες, έχει σημειωθεί σημαντική πρόοδος στην αντιμετώπισή τους, κυρίως μέσω της καρδιοχειρουργικής και της επεμβατικής καρδιολογίας. Ως αποτέλεσμα, πάνω από το 90% των ασθενών επιβιώνουν φτάνοντας στην ενηλικίωση. Με την έγκαιρη διάγνωση και τη σύγχρονη ιατρική φροντίδα, οι πάσχοντες μπορούν να ζήσουν μια ποιοτική και κοινωνικά ενεργή ζωή.
Σήμερα, οι ενήλικες ασθενείς με συγγενείς καρδιοπάθειες ξεπερνούν αριθμητικά τα παιδιά, μια ιστορική εξέλιξη. Στη χώρα μας, ο συνολικός αριθμός των ασθενών, ανεξαρτήτως ηλικίας, υπολογίζεται μεταξύ 40.000 και 50.000. Τα διεθνή δεδομένα παρουσιάζουν παρόμοιες τάσεις, με μικρές διαφορές ανάλογα με τις τοπικές συνθήκες υγείας.
Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες τονίζει την αναγκαιότητα συνεχούς και συστηματικής παρακολούθησης όλων των ασθενών, σε κάθε στάδιο της ζωής τους, από εξειδικευμένα κέντρα και έμπειρους επιστήμονες. Επισημαίνει, ωστόσο, ότι οι καρδιαγγειακές παθήσεις στην Ελλάδα υπο-εκπροσωπούνται, με σοβαρές επιπτώσεις για την ευαίσθητη αυτή κοινωνική ομάδα. Ο Σύνδεσμος ζητά την ουσιαστική συμβολή στη διαμόρφωση πολιτικών που αφορούν άμεσα ή έμμεσα την καθημερινότητα των ασθενών, καλύπτοντας όχι μόνο θέματα υγείας, αλλά και παιδείας, πρόνοιας, οικονομικής πολιτικής, ασφαλιστικού συστήματος, φαρμάκου, καινοτομίας, και κοινωνικής ένταξης.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος «Η Καρδιά του Παιδιού», με 42 χρόνια προσφοράς, τιμά την 14η Φεβρουαρίου ως ημέρα δύναμης για τους «μικρούς μαχητές» και διεκδικεί ίση πρόσβαση και ποιοτική περίθαλψη για όλους. Η Αθηνά Βαρέλα-Κολτσιδοπούλου, Πρόεδρος του Συλλόγου, δηλώνει ότι «η Καρδιά του Παιδιού» στέκεται πυλώνας στήριξης, προσφέροντας οικονομική βοήθεια για έξοδα νοσηλείας και αποκατάστασης, κάλυψη κόστους προληπτικών και διαγνωστικών εξετάσεων, έξοδα διαμονής και μετακίνησης για οικογένειες που αναγκάζονται να μεταβούν στην Αθήνα για μακροχρόνια θεραπεία, ουσιαστική καθοδήγηση και ενημέρωση, ψυχολογική υποστήριξη, καθώς και δράσεις ενημέρωσης του κοινού.
Στο πλαίσιο της φετινής ημέρας, ο Σύλλογος διοργανώνει τον 11ο Αγώνα Δρόμου για την «Καρδιά του Παιδιού» στο Φόδελε Ηρακλείου στις 15 Φεβρουαρίου και παραδίδει έναν απινιδωτή στο 2ο Πρότυπο Γυμνάσιο Αθηνών στις 17 Φεβρουαρίου.