Πρωτοποριακή ακαδημία εκπαιδεύει ασθενείς για την αξιολόγηση φαρμάκων

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος εγκαινίασε μια πρωτοποριακή Ακαδημία Ασθενών, την πρώτη του είδους της στην Ευρώπη, με στόχο την εκπαίδευση των μελών της ώστε να συμμετέχουν ενεργά στις διαδικασίες αξιολόγησης και έγκρισης φαρμάκων σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο. Το εγχείρημα αυτό, που ξεκίνησε στις 13 Ιανουαρίου και θα ολοκληρωθεί στα τέλη Μαρτίου, πραγματοποιείται στα αγγλικά και οι εκπαιδευτές προέρχονται από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA), τον ευρωπαϊκό φορέα Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας (HTA), καθώς και από θεσμικούς φορείς της Ελλάδας και του εξωτερικού.

Σύμφωνα με τον αντιπρόεδρο της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, Δημήτρη Αθανασίου, ο οποίος είναι επίσης μέλος της Επιτροπής Ασθενών του EMA, οι περίπου 8.000 σπάνιες ασθένειες αποτελούν μια σημαντική πρόκληση, κυρίως λόγω της έλλειψης γνώσης, ακόμη και μεταξύ του επιστημονικού προσωπικού. Η ακαδημία αυτή αποσκοπεί να γεφυρώσει αυτό το κενό, ενισχύοντας τη συμμετοχή των ασθενών στην έρευνα και την ανάπτυξη φαρμάκων.

Οι εκπαιδευμένοι ασθενείς διαδραματίζουν καθοριστικό ρόλο, καθώς η εμπειρία και η γνώση τους είναι ανεκτίμητες για την ανάπτυξη φαρμάκων και τη φροντίδα. Η συμβολή τους είναι απαραίτητη για να συνδεθεί η πραγματικότητα της ζωής με τον επιστημονικό σχεδιασμό, καθώς οι ίδιοι οι ασθενείς αποτελούν τους “ειδικούς” των νόσων τους. Η συμμετοχή τους μπορεί να επηρεάσει τις αρχικές αξιολογήσεις, ιδίως όταν είναι καλά προετοιμασμένοι, υποστηριζόμενοι από τα σωματεία τους.

Σε παγκόσμιο επίπεδο, οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν 400-500 εκατομμύρια ανθρώπους, με 30 εκατομμύρια στην Ευρώπη και περίπου μισό εκατομμύριο στην Ελλάδα, εκ των οποίων το 50% είναι παιδιά. Το 95% των σπανίων παθήσεων δεν έχουν θεραπεία, και πολλές είναι επιθετικές, οδηγώντας σε υψηλή θνησιμότητα και αναπηρία. Ο κ. Αθανασίου, πατέρας ασθενούς με νόσο Ντουσέν, μοιράζεται την προσωπική του εμπειρία, τονίζοντας τη σημασία της διεκδίκησης και της αλλαγής του κόσμου γύρω από τις σπάνιες παθήσεις. Οι ασθενείς αυτοί, πέρα από ευάλωτοι, είναι φορείς δύναμης, εμπειρίας και γνώσης, μετατρέποντας την ευαλωτότητα σε δράση και την ανάγκη σε κινητήριο δύναμη για αλλαγή.