Η Βουλή των Ελλήνων στέλνει μήνυμα αλληλεγγύης για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
Ένα συμβολικό φωτιστικό μήνυμα ενισχύει την ευαισθητοποίηση και την ανάγκη για ισότιμη φροντίδα στους ασθενείς με σπάνια νοσήματα.
Η Βουλή των Ελλήνων συμμετείχε συμβολικά στον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, φωταγωγώντας την πρόσοψή της. Με αυτή την ενέργεια, το Κοινοβούλιο στέλνει ένα δυνατό μήνυμα αλληλεγγύης και έμπρακτης συμπαράστασης προς τους συμπολίτες μας που αντιμετωπίζουν τις προκλήσεις των σπάνιων νοσημάτων. Η πρωτοβουλία, που υλοποιήθηκε μετά από αίτημα της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), αποσκοπεί στην ενίσχυση της ευαισθητοποίησης για την έγκαιρη διάγνωση, την πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και τη χάραξη ολοκληρωμένων πολιτικών υγείας.
Μέσω αυτής της δράσης, η Πολιτεία αναγνωρίζει τις σημαντικές κοινωνικές και ψυχολογικές δυσκολίες που βιώνουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους. Σύμφωνα με τα στοιχεία της Ε.Σ.Α.Ε., οι σπάνιες παθήσεις αφορούν ένα σημαντικό ποσοστό του ελληνικού πληθυσμού, που εκτιμάται μεταξύ 3,5% και 5,9%, γεγονός που καταδεικνύει τον μεγάλο κοινωνικό αντίκτυπο αυτών των παθήσεων.
Οι εκπρόσωποι των ασθενών τονίζουν ότι πίσω από κάθε περιστατικό σπάνιας πάθησης υπάρχει ένας διαρκής αγώνας για αξιοπρέπεια και ισότιμη φροντίδα, καθώς οι καθυστερήσεις στη διάγνωση και οι περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές παραμένουν τα κύρια εμπόδια. Η φωταγώγηση του κτιρίου της Βουλής λειτουργεί ως υπενθύμιση της ανάγκης για ενίσχυση του δημόσιου διαλόγου και ουσιαστικής στήριξης από το κράτος. Στόχος είναι η διασφάλιση των απαραίτητων προϋποθέσεων, ώστε κάθε άτομο με σπάνιο νόσημα να έχει πρόσβαση σε ένα ασφαλές και συμπεριληπτικό σύστημα υγείας.