«40 χρόνια μετά : AIDS. Η ιστορία»

Η έκδοση σε μορφή ενός προσεγμένου λευκώματος, είναι προϊόν πολύμηνης έρευνας και τεκμηρίωσης των στοιχείων της επιδημίας του HIV και καταγράφει χρόνο – χρόνο, τα κύρια γεγονότα που απασχόλησαν την διεθνή κοινότητα, αλλά και την ελληνική κοινωνία, τα τελευταία 40 χρόνια. Παράλληλα υπάρχει και αναφoρά στην πορεία του HIV στον κόσμο πριν από το 1981, αλλά και για την ερχόμενη δεκαετία (2021 – 2030), στην οποία εκφράζεται η βούληση του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας για οριστική εξάλειψη του AIDS.

Το κύριο μέρος της έκδοσης που δίνει έμφαση στην καταγραφή των στοιχείων που «σημάδεψαν», την 40ετία, χωρίζεται σε τέσσερεις βασικές ενότητες, ανά δεκαετία, με χαρακτηριστικούς τίτλους ως εξής:

• 1981 – 1990: Πανικός και προκατάληψη

• 1991 – 2000: Φως από το βαθύ σκοτάδι

• 2001 – 2010: Η ώρα της παγκόσμιας δέσμευσης

• 2011 – 2020: Παλιές και νέες προκλήσεις ενόψει

Επίσης υπάρχουν παραρτήματα με τις Θεματικές Παγκόσμιων Ημερών 1988-2021, τα επιδημιολογικά στοιχεία στην Ελλάδα και στον κόσμο και μια ενδεικτική αποτύπωση από εκστρατείες ενημέρωσης ανά τον κόσμο.

Για την έκδοση μίλησαν ο κ. Μάριος Κ. Λαζανάς, Παθολόγος – Λοιμωξιολόγος, Πρόεδρος της Ελληνικής Eταιρείας Μελέτης και Αντιμετώπισης του AIDS, ο κ. Νίκος Δέδες, Πρόεδρος του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή» και ο κ. Μάνος Σιφονιός, Συντονιστής έκδοσης, Επικοινωνιολόγος – Συγγραφέας.

Η έκδοση έχει την αιγίδα του Δήμου Αθηναίων και της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης και Αντιμετώπισης του AIDS (ΕΕΜΑΑ) και υλοποιήθηκε χάρη στην υποστήριξη της GlaxoSmithKline και τις χορηγίες των ELPEN, Gilead, MSD, Viatris και WinMedica.

Διευκρινίζεται ότι η έκδοση έχει συλλεκτικό χαρακτήρα, τυπώθηκε σε περιορισμένο αριθμό αντιτύπων (400) και δεν έχει εμπορικό σκοπό, (λιανική πώληση), αλλά θα  προσφερθεί / διανεμηθεί σε διάφορα πρόσωπα και φορείς που σχετίζονται με το αντικείμενο.

Κατωτέρω, οι χαιρετισμοί και τα προλογικά σημειώματα της έκδοσης από τον Υπουργό Υγείας, Θάνο Πλεύρη, τον Δήμαρχο Αθηναίων, Κώστα Μπακογιάννη, τον Πρόεδρο της Ε.Ε.Μ.Α.Α., Μάριο Λαζανά, τον Πρόεδρο του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή», Νίκο Δέδε, τον Συντονιστή της έκδοσης, Μάνο Σιφονιό, που δίνουν το στίγμα της έκδοσης και του περιεχομένου.

Χαιρετισμός

Θάνος Πλεύρης, Υπουργός Υγείας

Η επιδημία του AIDS σημάδεψε την τελευταία 20ετία του 20ού αιώνα. Αιφνιδίασε την κοινωνία μας και επηρέασε δραματικά τις κοινωνικές σχέσεις φέρνοντας τον φόβο παγκοσμίως σε όλους τους πολίτες. Κινητοποιήθηκε η παγκόσμια ιατρική κοινότητα και επιστρατεύθηκαν όλες οι δυνάμεις δημιουργώντας μία συμμαχία για την αντιμετώπιση του AIDS. Το πλήγμα ήταν όχι μόνο ιατρικό αλλά και κοινωνικό. Δημιουργήθηκαν στερεότυπα και πολλές ομάδες μπήκαν στο περιθώριο. Η μάχη της θεραπείας και 

της πρόληψης του AIDS σταδιακά κερδήθηκε και στις δύο περιπτώσεις. 

Πλέον έχουμε ισχυρές προσδοκίες για ένα εμβόλιο στο μέλλον.

Τα κοινωνικά στερεότυπα υποχώρησαν και είναι χρέος μας να τα περιορίσουμε ακόμη περισσότερο, καθώς οι προκαταλήψεις και οι διακρίσεις υπάρχουν ακόμα.

Χάρη στην πρόοδο της ιατρικής, οι συνάνθρωποί μας που ζουν με HIV προσεγγίζουν το προσδόκιμο ζωής του γενικού πληθυσμού. Είναι χρέος μας να τους διασφαλίσουμε την καθημερινότητα που τους αξίζει καταπολεμώντας το στίγμα και να συνεχίσουμε τον αγώνα της πρόληψης.

Το διαρκές διακύβευμα της παγκόσμιας αλληλεγγύης και της κοινής ευθύνης για τις μεταδιδόμενες λοιμώξεις παραμένει, όπως και οι στόχοι μας, ως χώρα, παραμένουν ταυτόσημοι με τους στόχους του προγράμματος των Ηνωμένων Εθνών (UNAIDS) για την εξάλειψη της επιδημίας μέχρι το 2030.

Χαιρετισμός

Κώστας Μπακογιάννης, Δήμαρχος Αθηναίων

Συμπληρώθηκαν 40 χρόνια από την εμφάνιση του AIDS, της ασθένειας που στέρησε τη ζωή σε 40 εκατομμύρια συνανθρώπους μας παγκοσμίως, από τα περίπου 80 εκατομμύρια που έχουν διαγνωστεί με τον ιό HIV.

Από το αρχικό σοκ στις αρχές της δεκαετίας του ’80, και διαμέσου διάσημων φορέων, αθλητών και καλλιτεχνών, φτάσαμε στην ευαισθητοποίηση όλων για τον HIV: κατανοήσαμε πλήρως πως δεν κάνει διακρίσεις.

Η δική μου γενιά δέχθηκε έναν πραγματικό καταιγισμό πληροφοριών για τον «αόρατο εχθρό», τον αντιμετώπιζε αμήχανα και φοβισμένα! 

Σήμερα, με τη διαρκή εξέλιξη και ανάπτυξη της συνδυαστικής αντιρετροϊκής θεραπείας, γνωρίζουμε ότι αποτελεί ένα μη θανατηφόρο νόσημα και, υπό προϋποθέσεις, ακόμη και μη μεταδοτικό! 

Όσες και όσοι κρατάμε αυτή την έκδοση στα χέρια μας, αναγνωρίζουμε ότι πρόκειται για τεράστιο επίτευγμα! Ο κάθε άνθρωπος που ζει με τη λοίμωξη HIV, μπορεί κάλλιστα να είναι συνεργάτης μας, σύντροφός μας ή ακόμα και γονιός μας.

Εμείς ως Δήμος Αθηναίων προσφέρουμε ανώνυμα, εμπιστευτικά και χωρίς ραντεβού δωρεάν εξέταση για HIV σε όλα τα δημοτικά μας Ιατρεία με το αποτέλεσμα να βγαίνει σε ένα λεπτό.

H προσπάθειά μας στον αγώνα στήριξης των ανθρώπων που ζουν με HIV/AIDS, δεν σταματά ποτέ: οι προκαταλήψεις είναι υπαρκτές, οι διακρίσεις παρούσες, ενώ πάντα ελλοχεύει ο κοινωνικός τους στιγματισμός.

Δεν πρέπει να υποτιμούμε τα προβλήματα στην καθημερινότητα: πόσο εύκολο είναι για έναν φορέα να βρει -για παράδειγμα- οδοντίατρο;

Ταυτιζόμαστε με την επιστημονική κοινότητα: το μεγάλο κεφάλαιο HIV/AIDS δεν έχει κλείσει. Αυτό τοποθετείται στο μέλλον, με την έλευση ίσως ενός εμβολίου.

Οι συνθήκες όμως είναι πλέον ώριμες για μία πολυεπίπεδη δράση: ανοικτά κανάλια επικοινωνίας για την πρόληψη, ανοικτά μυαλά για τη στήριξη και αποδοχή των φορέων HIV και των ασθενών με AIDS.

Τους οφείλουμε μία -χωρίς αστερίσκους- κανονικότητα.

Μια μακρά και γενναία πορεία που συνεχίζεται

Μάριος Κ. Λαζανάς, Παθολόγος – Λοιμωξιολόγος, Πρόεδρος της Ελληνικής Eταιρείας Μελέτης και Αντιμετώπισης του AIDS

Στις 5 Ιουνίου 2021 συμπληρώθηκαν 40 χρόνια από την πρώτη επιστημονική ανακοίνωση μιας νέας λοίμωξης, η οποία επισήμως το 1983 θα συσχετισθεί με τον ιό 

που προκαλεί την HIV λοίμωξη.

Ένας νέος ιός που άλλαξε τον κόσμο, ο οποίος έφερε φόβο, ενοχές, περιθωριοποίηση, ρατσισμό, ανισότητες, τεράστια οικονομικά και επιστημονικά προβλήματα, και φυσικά τον θάνατο. 

Δεν μπορούν να ξεχασθούν, η αγωνία των γιατρών να θεραπεύσουν τους ασθενείς τους χωρίς φάρμακα, η θλίψη της Δευτέρας που έβλεπαν τα κενά κρεβάτια 

των ασθενών που χάθηκαν το Σαββατοκύριακο, οι μητέρες που αψηφούσαν τον κίνδυνο και ήταν αγκαλιά με τα παιδιά τους. Δεν μπορεί να ξεχασθεί η χαρά από την πρώτη κυκλοφορία του AZT.

Οι Αφρικανοί και οι ομοφυλόφιλοι ήταν τότε οι «ένοχοι». Πέρασε αρκετός χρόνος έως ότου αποδειχθεί ότι το AIDS είναι μια νόσος που δυνητικά μπορεί να προσβάλει όλους, ανεξαρτήτως φυλής, χρώματος δέρματος, ηλικίας, οικονομικής επιφάνειας.

Ο καλπασμός της επιδημίας τα πρώτα 15 χρόνια υποχρέωσε τις ανεπτυγμένες χώρες να ενισχύσουν οικονομικά τα προγράμματα αντιμετώπισής της και συγχρόνως οι επιστήμονες -και κυρίως οι λοιμωξιολόγοι- κλήθηκαν, υπό πίεση, να αντιμετωπίσουν θεραπευτικά την HIV λοίμωξη. Χρειάστηκε να περάσουν πολλά χρόνια, να πραγματοποιηθούν επιστημονικά άλματα στη μελέτη και την αντιμετώπιση του HIV/AIDS, αλλά και να μεσολαβήσουν μακρόχρονες και συχνά γενναίες προσπάθειες επιστημόνων, ατόμων και συλλογικοτήτων μέχρι ο ιός και η νόσος να τοποθετηθούν σε ορθολογικό πλαίσιο. 

Έτσι, προοδευτικά η HIV λοίμωξη πέρασε στη χρονιότητα και τα άτομα που έχουν προσβληθεί μπορεί να ζουν μία φυσιολογική ζωή, η οποία δεν υστερεί των υπολοίπων. Τα χαμόγελα ξαναγύρισαν και όλοι μαζί προσπαθούμε να καταπολεμήσουμε έναν άλλο… ιό, το στίγμα.

Αξίζει να τονισθεί ότι στην Ελλάδα, η αντιμετώπιση της HIV λοίμωξης συγκριτικά με άλλες χώρες, υπήρξε άμεση και επιτυχής. Δημιουργήθηκαν Μονάδες Λοιμώξεων, ειδικά εργαστήρια, είχαμε έγκαιρη χορήγηση φαρμάκων και κοινωνική στήριξη των πασχόντων.

Σε αυτήν την 40ή επέτειο, έχει σημασία να θυμηθούμε τους περισσότερους από 36 εκατομμύρια ανθρώπους που έχουν χαθεί από τον ιό παγκοσμίως από την αρχή 

της επιδημίας και τα 38 εκατομμύρια άτομα που ζουν σήμερα με τον ιό HIV. Πρέπει όμως να μνημονεύσουμε και τη διαχρονική προσπάθεια της επιστήμης, από την αναγνώριση του άγνωστου πριν από 40 χρόνια ιού, έως τη διάγνωση και τις θεραπείες. Αν και, σε αντίθεση με την πανδημία του κορωνοϊού, δεν κατέστη δυνατή η παραγωγή επιτυχούς εμβολίου, συγκεντρώθηκε ένας πλούτος επιστημονικής γνώσης που βρήκε εφαρμογή και στην εποχή της πανδημίας της Covid-19. 

Αν κάτι πρέπει να μας μείνει από την παρούσα απολογιστική έκδοση, υπό την αιγίδα της ΕΕΜΑΑ, είναι ότι η HIV λοίμωξη σε όλες τις περιόδους της, έδωσε την ευκαιρία να αναδειχθεί ο ανθρώπινος χαρακτήρας, η ευαισθησία και η συμπαράσταση στους πάσχοντες.

Προσπάθεια ορατότητας και καταγραφής

Νίκος Δέδες, Πρόεδρος του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή»

40 χρόνια μετά την πρώτη διάγνωση, δεν είμαστε όλοι εδώ.

Η συλλογική μας ιστορία μπορεί να είναι γεμάτη απώλειες, αλλά είναι και μία ιστορία αυτο-οργάνωσης, ευρηματικότητας, αλληλεγγύης και διεκδίκησης.

Ως οροθετικοί, ως μέλη της Κοινωνίας των Πολιτών, και ως «Θετική Φωνή» μπορούμε να πούμε με υπερηφάνεια πως δεν σταματήσαμε ποτέ να διεκδικούμε 

τις ζωές μας, να καταπολεμάμε την άγνοια και το στίγμα μέσα σε αντίξοες συνθήκες.

Οι αφηγήσεις γύρω από τον HIV/ΑΙDS παραμένουν ακόμη και σήμερα δυσανάλογα αποκεντρωμένες από τις βιωμένες εμπειρίες και τη συλλογική μας ιστορία 

– συχνά κατακερματισμένες και επηρεασμένες περισσότερο από την άγνοια, την ομοφοβία, το στίγμα, αλλά και έναν ηθικό πανικό γύρω από τη σεξουαλική ζωή, παρά από τις σύγχρονες επιστημονικές θέσεις ή τις κατακτήσεις ενός κοινοτικού και ακτιβιστικού αγώνα. 

Η απουσία ενός ενημερωμένου δημόσιου διαλόγου γύρω από τον HIV/AIDS, ή μάλλον η επιλεκτική αναπαραγωγή μύθων συντελεί στoν κοινωνικό αποκλεισμό και ενισχύει τους κοινωνικούς προσδιοριστές που κάνουν τον HIV/AIDS να ξεπερνάει το πεδίο της ιατρικής και να αποτελεί μία ανατομία ανισοτήτων.

Φέτος, μία χρονιά ορόσημο για τον HIV, μας βρίσκει εν μέσω μίας άλλης επιδημίας, με τις όποιες συνδηλώσεις και συγκρίσεις ανάμεσα στη διαχείριση μίας ασθένειας που στον συλλογικό νου επηρεάζει «παρίες», και μίας άλλης που επηρεάζει τον ευρύτερο πληθυσμό αλλά και την παγκόσμια οικονομία, να αποκρυσταλλώνονται. 

H δημόσια μνήμη, αλλά και η σφαιρική καταγραφή της ιστορίας μας είναι πιο απαραίτητες από ποτέ. 

Όσοι είμαστε ακόμη εδώ έχουμε να αφηγηθούμε πολλά για όσα έχουν συμβεί αυτά τα χρόνια, σε πείσμα μίας τάσης αποσιώπησης της ιστορίας μας.

Αυτό εδώ το λεύκωμα είναι μία τέτοια προσπάθεια μαρτυρίας, ορατότητας και καταγραφής.

Ένας φόρος τιμής σε όσα έχουν προηγηθεί και μία υπενθύμιση για όσα ακόμη πρέπει να γίνουν.

Εισαγωγή

Μάνος Σιφονιός, Συντονιστής έκδοσης, Επικοινωνιολόγος – Συγγραφέας

Συγγνώμη! Συγγνώμη αν αυτή η έκδοση, για την οποία οι συντελεστές της δηλώνουμε υπερήφανοι, δεν έχει συμπεριλάβει οποιοδήποτε στοιχείο που κάποιος θα μπορούσε να το θεωρήσει κρίσιμο, σημαντικό, ή χαρακτηριστικό αυτών των 40 χρόνων, συγκριτικά με όσα τελικά επιλέξαμε από μια πληθώρα ύλης.

Σε κάθε περίπτωση, πέρα από τη χρονοβόρα έρευνα, την επίπονη εξακρίβωση και την αναγκαία ιεράρχηση, δεν μπορούμε να είμαστε απόλυτα σίγουροι για την πιθανότητα κάτι να μας έχει διαφύγει, παρότι το πήραμε προσωπικά σε αυτή τη διαδικασία ανάκλησης μιας μνήμης -με κυριολεκτικό και συμβολικό χαρακτήρα- που πρέπει να μείνει «ζωντανή».

Επί προσωπικού, θυμήθηκα την παραγωγή του πρώτου βίντεο στον Ξενώνα Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης στα Καμίνια τo 1994, με τις συνθήκες προκατάληψης 

της εποχής. Ανακάλεσα όλες τις καμπάνιες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης μέχρι το τέλος του 1999, ως μέλος της Επιτροπής Ενημέρωσης στο τότε ΚΕΕΛ. 

Τελευταίο προνόμιο προσωπικής μνήμης, η παραγωγή του βίντεο «30 χρόνια AIDS» το 2011, για να φτάσουμε πια στο 2021 και στην παρούσα έκδοση…

Σε αυτήν την έκδοση καταλήξαμε σε ένα σχήμα τετράγωνο, συμβολική αναφορά στις τέσσερεις δεκαετίες. Αντιστοίχως, έχουμε και τέσσερεις ενότητες: «Πανικός 

και προκατάληψη», «Φως από το βαθύ σκοτάδι», «Η ώρα της παγκόσμιας δέσμευσης», «Παλιές και νέες προκλήσεις ενόψει», προσπαθώντας να αποτυπώσουμε με λίγες λέξεις, την αίσθηση που χαρακτήρισε την κάθε δεκαετία. 

Ο τίτλος της έκδοσης, 40 χρόνια μετά / 1981-2021 / AIDS. Η ιστορία, περιγράφει περιεκτικά το περιεχόμενο, αλλά «κλείνει το μάτι» στο μέλλον. Το «μετά» δεν  αντικατοπτρίζει μια αμήχανη στιγμή απολογισμού στο παρόν, αλλά οδηγεί στο όραμα – στόχο του UNAIDS για μηδενισμό του AIDS, των θανάτων και των μολύνσεων το 2030. Γι’ αυτό υπάρχει και μια πέμπτη ενότητα, «Εξαλείφοντας το AIDS», στην οποία εν είδει ανοικτού επιλόγου, καταγράφονται οι στόχοι και οι βάσιμες ελπίδες που συνοδεύουν την έναρξη της πέμπτης δεκαετίας αυτής της επιδημίας, η οποία δοκίμασε αντοχές, σχέσεις, πολιτικές και σχέδια…

Είθε η πιθανή έκδοση για τα 50 χρόνια του AIDS να επιβεβαιώνει τα ανωτέρω και να είναι και η τελευταία με ουσιαστικό απολογιστικό περιεχόμενο.

Ευχαριστούμε τον Δήμο Αθηναίων και την ΕΕΜΑΑ για την παραχώρηση της αιγίδας τους. Ευχαριστούμε ξεχωριστά τον κ. Μάριο Λαζανά, πρόεδρο της ΕΕΜΑΑ, 

για τον ενθουσιασμό του στην προοπτική της έκδοσης και για τη φωτεινή του καθοδήγηση. 

Ευχαριστίες και προς τον κ. Νίκο Δέδε, πρόεδρο του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή», για τις εύστοχες παρατηρήσεις του.

Ευχαριστούμε φυσικά και όλους τους συντελεστές για τη συνεργασία και βεβαίως τις φαρμακευτικές εταιρείες, GILEAD, GSK, ELPEN, MSD, VIATRIS, WINMEDICA, 

χωρίς την υποστήριξη των οποίων η ιδέα θα είχε παραμείνει στον σχεδιασμό της.

ΑΠΕ-ΜΠΕ